Publicerad: 2008-05-24 00:01, senaste uppdaterad: 2010-04-13 08:04
Utvecklingsstörda som föräldrar är ett svårt och komplext ämne. Oenigheten är stor om utvecklingsstördas föräldraförmåga och om barnen far illa.
Antalet barn har alltid varit ett centralt argument i debatten. En grupp debattörer hävdar att utvecklingsstörda kan vara goda föräldrar och har framfört att det handlar om ett litet antal barn. En återkommande siffra har förekommit: Det föds 1-2 barn till utvecklingsstörda och svagbegåvade per län varje år. En annan grupp anser att det finns risk för att barnens uppväxtförhållanden inte tillgodoser de krav på stimulans, trygghet och omvårdnad som man kan ställa för att barnet skall utvecklas väl.
Nyligen visades dokumentären Min pappa är utvecklingsstörd av Oscar Hedin i SVT 2: s Dokument inifrån. Det framkom att det i vårt land finns många fler barn vars föräldrar är utvecklingsstörda än vad man tidigare har antagit. Teamet bakom produktionen hade fått möjlighet att under sekretessförbehåll följa en kartläggning av barnen i Uppsala län.
Jag har tagit del av studien i Uppsala län och kan konstatera att vår kunskapsbild om dessa barn radikalt måste förändras.
Allt tyder på att barnen till utvecklingsstörda och svagbegåvade i landet är cirka 23 000. Det är mångdubbelt gånger fler barn än vad som tidigare antagits.Barn till utvecklingsstörda och svagbegåvade har särskilda behov. Flertalet studier visar att barnen är en utsatt grupp. Barnen riskerar att få bristande stimulans och försenas i utvecklingen.
Samhällets insatser för barnen är ofullständiga. Det finns ingen samordning och myndighetspersoner saknar i regel kunskap om problematiken.
Den statliga utredaren Malena Sjöberg preciserar i SOU 1998:138 antalet barn: Det rör sig om 1-2 barn per läns som föds av utvecklingsstörda eller svagbegåvade mödrar eller omräknat cirka 300-400 barn i landet totalt. Sjöberg menar därför att dessa barn är ett litet samhälls problem.Uppgiften härrör från Evy Kollbergs avhandling Omstridda Mödrar (1998, Nordiska Hälsovårdshögskolan). Kollbergs siffror härrör ur den nu avskaffade omsorgsförteckningen. Det var ett register som skulle registrera de utvecklingsstörda. Det avskaffades 1985 när den gamla tvångspolitiken mot de utvecklingsstörda slutligen övergavs.
En undersökning i Skaraborgs län 2002 av barnneurolog Börje Bager baserad på antalet föräldrar som fanns registrerade som begåvningshandikappade enligt den gamla omsorgslagen anger att det årligen skulle födas cirka 160 barn till kvinnor med utvecklingsstörning i vårt land, eller omräknat cirka 2 500 barn i landet totalt.
En pågående kartläggning, FIB-studien, som leds av Sven Erik Pistol vid Regionförbundets forsknings- och utvecklingsavdelning i Uppsala har visat att den gamla forskningen är grovt missvisande.Det är mycket vanligare med barn till utvecklingsstörda och svagbegåvade föräldrar än vad man tidigare antagit.
I studien kartläggs antalet barn i 0-16 års ålder till utvecklingsstörda och svagbegåvade föräldrar i Uppsala län. Metoden är att i varje kommun samla anställda i de verksamheter som arbetar med barn: mödravårds-/barnavårdscentral, förskola, skola, habilitering, LSS, vårdcentraler och socialtjänst. Inom ramen för sekretessbestämmelserna har man sedan låtit dem redogöra för de barn vars föräldrar man vet har diagnosen utvecklingsstörning eller där man gör en bedömning som professionell att föräldern har en utvecklingsstörning eller är svagbegåvad (en person som har en IQ mellan 70 och 85).
För exempelvis Tierps kommun visade undersökningen att det fanns 49 barn i 26 familjer med utvecklingsstörda eller svagbegåvade föräldrar. I 12 av familjerna hade föräldrarna en känd diagnostiskt säkerställd utvecklingsstörning. I 14 familjer förelåg enligt de professionellas bedömning en stark misstanke om utvecklingsstörning eller svagbegåvning hos föräldern.
I relation till antalet födda barn i Tierps kommun under undersökningsperioden är för 1,5 procent av barnen en eller båda föräldrarna diagnostiserad utvecklingsstörd, misstänkt utvecklingsstörd eller svagbegåvad. I materialet från Tierp finns vidare angivet 28 barn där en eller båda föräldrarna efter begåvningsprov fått diagnosen utvecklingsstörd. Prevalensen för denna grupp är 0,84 procent. En extrapolering för hela riket ger för samma 16-årsperiod 12 823 barn, vilket motsvaras av cirka 800 barn per år.
Studien av antalet barn till utvecklingsstörda under en 16-årsperiod i Tierp visar att det fanns 49 barn som bedömts vara barn till utvecklingsstörda föräldrar eller till föräldrar med motsvarande funktionsnedsättning.
I det fall undersökningsmetoden ger samma resultat för övriga Sverige motsvarar det 22 900 barn - 1 400 barn per år. Det är en hög siffra!I Östhammar har referensgruppen angivit 57 barn med diagnostiserad utvecklingsstörd, misstänkt utvecklingsstörd eller svagbegåvad förälder. Prevalensen är där 1,6 procent, vilket i liten grad avviker från Tierp-undersökningen.
Den tidigare bedömningen av antalet barn - ett-två barn per län och år - ger cirka 50 barn per år i Sverige. Det är sannolikt att skillnaderna mot den tidigare mycket låga bedömningen av antalet barn i Sverige snarare beror på den kartläggningsmetod som används i FIB-studien.Informationskällan är den personal som kommer i direktkontakt med barnen och deras föräldrar. Kollbergs och Bagers forskning baserar sig i huvudsak på så kallade registerstudier, där man använder en administrativ definition. Det finns undersökningar som visar att dylika register kan leda till ett betydande bortfall.
Den kartläggningsmetod som används i FIB-undersökningen är så vitt jag kan bedöma en mer tillförlitlig och rättvisande metod.
Under alltför många år har vi haft en felaktig uppfattning om hur många barn det finns i Sverige till svagbegåvade och utvecklingsstörda. Det har definierats som ett litet samhällsproblem. Det är därför angeläget att informera om och fästa uppmärksamhet på den här sannolikt stora gruppen föräldrar och deras barn med speciella behov. Barnets bästa skall alltid vara utgångspunkt för samhällets stöd till familjen!
Karl-Henrik Gustavson
professor em MD, Klinisk genetik
Akademiska barnsjukhuset, Uppsala
barnläkare, f d klinikchef, f d omsorgsläkare för barn med utvecklingsstörning
har publicerat 350 vetenskapliga artiklar inom området pediatrik med inriktning på medfödda utvecklingsstörningar, missbildningar och ärftliga sjukdomar
UNT 24/5 2008
Fotnot: Prevalens är en term inom epidemiologin för den andel av befolkningen som en viss tid har en viss sjukdom (källa Nationalencyklopedin)